5 August 2011

El caso Camila y la muerte digna

A raíz del caso Camila -la beba que está en estado vegetativo desde que nació hace dos años y su madre pide por una muerte digna-, en los últimos días volvió a surgir el debate sobre la muerte digna. Hasta el momento, los grandes medios y los dirigentes políticos de más peso ignoran el tema o lo tocan superficialmente, sin comprometerse en tomar alguna postura.

Para el final de la materia “Seminario de Informática y Sociedad” de Christian Ferrer, la periodista Gabriela Larralde preparó el tema: “La transformación del cuerpo y su relación con la Medicina Narrativa y la Eutanasia”, que acá les dejo. Sería interesante que circule y que entre todos contribuyamos a instalar el tema en la agenda de los grandes medios.

“El hombre nunca debería tener que soportar todo lo que es capaz de soportar, ni debería nunca llegar a ver que este sufrimiento llevado a la extrema potencia ya no tiene nada de humano”*

Introducción: El cuerpo que hoy conocemos, tenemos, no fue siempre el mismo. En la Edad Media y principios del Renacimiento no había distinción entre cuerpo y alma y este cuerpo grotesco estaba unido al cosmos y a la naturaleza. A finales del Renacimiento el dualismo de Descartes presenta la distinción entre cuerpo y alma. Esta distinción en la Modernidad, llevó a convertir al cuerpo en una máquina, una máquina dócil que fue disciplinada, observada y luego controlada. El cuerpo fue objeto de experimentos y su relación con la técnica trajo y trae varios interrogantes. En principio, preguntarse si todo avance tecnológico en relación al ser humano es un progreso. Pero además analizar ¿Por qué la moral actúa de una forma cuando los avances tienen que ver con el nacimiento de un niño y de otra cuando se trata de la muerte? ¿De dónde viene el tabú a la muerte? y ¿A qué libertad puede aspirar un hombre que ha sido expropiado de su cuerpo y sus sentidos?

En la introducción que hace John Bury, en “La idea de progreso”, se analiza la génesis y el desarrollo del concepto de “progreso”, siempre ligado a la técnica. Esta idea imagina a un hombre caminando lentamente en una dirección definida y deseable, un progreso que continuará definitivamente. Se asemeja, también, a la idea del “sin límite tecnológico” que plantea Daniel Cabrera en su texto “Reflexiones sobre el Sin límite tecnológico”. La técnica metaforiza en su matriz social -que se reconstruye permanentemente en el lenguaje- siempre un “adelante y arriba”. Las nuevas tecnologías se presentan en el discurso público como un progreso controlado, previsto, sin riesgos, sólo para mejor y sin límites. Sin embargo, Cabrera ejemplifica que esto no es siempre así dando el ejemplo del microchip, que cuánto más pequeño se logra realizar, más daño hace al medio ambiente. Lo que Cabrera plantea en este texto y es fundamental dentro del manejo moderno del cuerpo es que se debe hacer una reinterpretación de este “sin límite” tecnológico a partir de otros parámetros, como un abajo y atrás que utilizaban las culturas antiguas.
En este caso, nos preguntamos acerca de la relación entre las nuevas tecnologías aplicadas al cuerpo. ¿Todas los tratamientos son un adelante y hacia arriba? En este sentido, tomamos casos de pacientes con cuadros irreversibles que, por más que haya tratamientos que los mantengan con vida, optan por la Eutanasia. ¿Mantener un cuerpo en estado vegetativo durante 15 años, como fue el caso de la estadounidense Terri Schiavo es deseable, es positivo? Terri Schiavo fue finalmente desconectada en 2005, pero ese mismo año en Argentina hubo un caso similar. La Corte suprema bonaerense negó la interrupción de la alimentación artificial a una mujer que hacía 6 años, luego de parir, había quedado en estado vegetativo. Su marido y sus hijos pidieron que se le practicara una muerte digna, sin embargo sus padres se negaron. La Corte Suprme optó por la vida. Su marido, que en ese momento dio varias notas, explicaba: “Esta situación causa “un problema psicológico” para mí y para mis hijos” (..) “Ella merece morir dignamente y no permanecer, en forma indefinida y subhumana en la vida vegetativa”, aseguró. (http://www.terra.com.ar/canales/informaciongeneral/110/110713.html)

La pregunta que surge en este caso es ¿De dónde proviene el tabú a la muerte? La modernidad, la razón, desarrolla un miedo a la muerte que hace funcionar a las sociedades modernas. Porque el ser humano debe ser funcional y útil a la sociedad, como una máquina. Pero para poder llegar a esto, hubo que recorrer mucho.
Lewis Mumford en su texto “Preparación Cultural” analiza la organización técnica que se da en la modernidad y los cambios que esta trae en distintos aspectos de la vida. Con respecto al cuerpo asegura: “Las Instituciones de la Iglesia prepararon el camino para la máquina al despreciar al cuerpo. En las culturas clásicas del pasado se observa un profundo respeto por el cuerpo. Pero luego, las enseñanzas sistemáticas de la Iglesia se dirigián contra el cuerpo y su cultura. La carne era corrupción. Los ortodoxos dañaban su cuerpo a latigazos y no se bañaban. Al odiar el cuerpo, estaban preparados para violentarlo”. Según David Le Breton, en “Antropología del cuerpo y la modernidad”, el cuerpo en la sociedad Medieval no se distingue del hombre, como sucederá en la Modernidad. Lo que se rechaza es el principio de individualización, la separación del cosmos, la ruptura entre cuerpo y hombre. El cuerpo grotesco era un cuerpo de la especie. El cuerpo no es un universo de independientes, si no que se vincula con todas las energías visibles e invisibles. Este cuerpo no podía estar separado, como una abstracción, un sinsentido.
En la Modernidad se da el ascenso del individualismo occidental que logra discernir entre el hombre y el cuerpo, no desde una perspectiva religiosa si no desde el plano profano. A partir de las primeras disecciones oficiales en el siglo XV se produce un momento clave para el individualismo occidental. Se distingue entre cuerpo y persona humana. Antes el hombre era inseparable de su cuerpo, durante la edad media las disecciones estaban prohibidas. Esta ruptura permite el pensamiento moderno de cuerpo. La medicina moderna nace de esta imagen que se hace del cuerpo humano. El saber del cuerpo se convierte en patrimonio de los especialistas. El hombre está ontológicamente separado de su propio cuerpo. El dualismo cartesiano prolonga el dualismo de Vesalio. Para él, el pensamiento es independiente del cuerpo y está basado en Dios. El cuerpo se objetiviza y es visto como accesorio. Se convierte en objeto de investigación. Porque además, el cuerpo es además fuente de sospechas. Los sentidos son engañosos. Las verdades de la naturaleza dejan de ser accesibles a la evidencia sensorial, hay que distanciarlas, purificarlas, someterlas a cálculo racional.

Christian Ferrer, asegura en uno de los teóricos, “En el tercer tipo de época histórica que es la nuestra no se hace diferencia sustancial entre cuerpo y alma. Lo único que vale es el cuerpo, sea como fuerza de trabajo en el ámbito laboral o como apariencia en el mundo. Es decir el cuerpo no tiene ninguna defensa en el mundo moderno cuando ingresa en contacto con el sufrimiento, sencillamente el cuerpo en vez de servir de “escudo de espíritu” recibe el impacto del sufrimiento en toda la línea. Pues la modernidad técnica supone un tipo de vida que somete al ser humano a las mismas exigencias que se le hacen a una máquina.
Como ejemplo, tenemos al cuento de Franz Kafka, La metamorfosis. La sociedad construye a ese hombre que no es hombre, en un cuerpo que no es humano. El sistema de explotación y alienación provoca esta transformación en Gregorio Samsa. Según John Berger, el cuerpo era fuerza de trabajo, para muchos la única propiedad que podían vender. Se habla del cuerpo como si entre él y yo mediara una diferencia. Aún hoy esa es la manera en la que nos relacionamos con el cuerpo, como si éste fuera una máquina a arreglar, mediante una cirugía estética o suponiendo que en todo los casos un trasplante de órganos es ineludible en pos de la preservación de la vida, porque eso es, más menos, el progreso que la ciencia y la técnica trajeron. Gregor muere de abandono, muere de dolor. Como afirma Hans Jonas, en “Técnica, Ética y medicina” no es posible regresar al universo panvitalista del mundo presocrático donde todo tenía vida, donde no había dualidad, pero tampoco es posible seguir imaginando que hay dos órdenes escindidos que poco o nada tienen en común.

Michel Foucault escribe largamente acerca de este tema, él asegura en su texto Los Cuerpos Dóciles que desde la edad clásica ha habido un descubrimiento del cuerpo como objeto y blanco del poder. Cuerpo que se manipula y que se educa y cuerpo que obedece. Es un cuerpo “dócil” que es sometido, utilizado y que puede ser transformado y perfeccionado. El cuerpo humano entra en un mecanismo de poder que lo explora, lo desarticula, lo recompone. Una “anatomía política”. Este cuerpo es disciplinado desde distintos lugares, la casa, la escuela, el convento, la fábrica y también los hospitales. La vigilancia médica de las enfermedades y de los contagios es a través de controles. En este sentido, Foucault toma el concepto de El Panotismo. El Panóptico de Bentham es la figura arquitectónica que consiste en una torre central de vigilancia desde la cual se puede vigilar las celdas individualizadas y visibles ubicadas alrededor en forma de anillo. Así encerrar, al loco, al enfermo. El efecto es que se sepan vigilados. En cuanto al laboratorio se refiere sin duda a utilizar el cuerpo como máquina para hacer experimentos. La sociedad deja de ser la del espectáculo donde predomina la vida pública, las fiestas y el cuerpo para ser la de vigilancia.
Además, Foucault en su texto “Derecho de muerte y poder sobre la vida en La voluntad de saber” muestra como los dispositivos de poder se articularon y se articulan con el cuerpo. El antiguo derecho de muerte ahora se apoya en las exigencias de un poder que administra la vida. Podría decirse que el viejo derecho de hacer morir o dejar vivir fue reemplazado por el poder de hacer vivir o de rechazar la muerte. Ese poder sobre la vida se desarrolló desde el siglo XVII en dos formas principales. La anatomopolítica del cuerpo humano, control del cuerpo como máquina y la biopolítica de la población, control político de los procesos biológicos como los nacimientos, plan de vacunaciones, etc. Dentro de esta biopolítica, el objetivo no es una persona, si no una población. La vieja potencia de la muerte en la cual se simbolizaba el poder soberano, ahora es la administración de los cuerpos y la gestión calculadora de la vida. Se inicia así la era del biopoder, la sujeción del cuerpo y el control de las poblaciones. Ese biopoder fue un elemento indispensable para el desarrollo del capitalismo, la inserción de los cuerpos en el aparato de producción.
Gilles Deleuze en su texto “Posdata sobre las sociedades de control” hace un análisis sobre el nuevo régimen de dominación que va a llamar sociedades de control a diferencia de las sociedades disciplinarias que describe Foucault. Deleuze asegura que después de la segunda guerra mundial comienza a cambiar el modelo de sociedad. En principio asegura que estamos en una crisis generalizada de los lugares de encierro, prisión, hospital, fábrica, escuela, etc. Se pasa, asegura, de los hospitales como lugares de encierro a los hospitales de día la atención computarizada. Estos pueden marcar nuevas libertades pero participan también de mecanismos de control que rivalizan con los más duros encierros. En cuanto a la medicina se pasa del rol del médico de curar, a la prevención médica, enfermos potenciales, grupos de riesgo.

Paula Sibilia en su texto “El hombre postorgánico”, tomando a Foucault asegura que se llegó a una suerte de “estatización de lo biológico”. Además fue instaurada una serie de procedimientos cuyo objetivo era modernizar y “purificar” los cuerpos: higiene, normas de conducta, salud, disciplina, limpieza, orden. Es aquello que Norbert Elias denominó proceso civilizador: un encuadramiento gradual y persistente del tiempo, el espacio y los cuerpos en las ciudades industriales occidentales. La ética protestante fue ingrediente fundamental en esa dura implantación del “espíritu del capitalismo” y su credo cientificista, de acuerdo con los análisis de Weber. Las prácticas ascéticas, la moral del trabajo, la organización racional de la vida cotidiana, la veneración del orden y la autodisciplina contribuyeron a lograr algo nada fácil: ortopedizar los cuerpos para adecuarlos a los modos de vida urbanos y al individualismo exigido por el capitalismo industrial. El objetivo de las biopolíticas era organizar la vida, cultivarla, protegerla, garantizarla, multiplicarla, regularla; en fin: establecer mecanismos capaces de estimular la natalidad, prolongar la vida, prevenir epidemias, regularizar la extensión e intensidad de las enfermedades.
Lewis Mumford en su texto “Técnicas autoritarias y democráticas” analiza dos tipos de tecnologías, una autoritaria (basada en la técnica, observación científica y control político centralizado) y otra democrática (producción a menor escala, apoyada en la habilidad humana). Él asegura que los mecanismos utilizados desde Galileo fueron eliminando la personalidad humana. Tomamos de este texto la conclusión que saca Mumford, donde asegura que existen técnicas democráticas en órdenes autoritarios, nichos. Asegura: “Las ventajas genuinas aportadas por nuestra técnica de base científica sólo pueden conservarse si situamos todo el sistema en un punto en el que se permitan alternativas humanas, intervenciones y decisiones humanas para finalidades diferentes a las del sistema”.
En este punto, es que introducimos el caso de la llamada Medicina Narrativa. Es un método que se utiliza hace diez años en Italia y que este año llegó al Hospital Italiano. La propuesta del cuerpo médico es que los pacientes puedan escribir sobre lo que les pasa, lo que sienten, la experiencia sensorial de su cuerpo. Esto cumplirá dos funciones, por un lado funciona como un tratamiento psicológico para el paciente, pero por otro lado, la idea es sumar esas descripciones sensoriales del paciente a la historia clínica del Hospital. Esto es un gran avance ya que el paciente deja de ser un objeto cuerpo, observado por un médico, y pasa a tener voz.
(http://www.lanacion.com.ar/1382504-medicina-narrativa-un-recurso-para-humanizar-la-profesion)

Habiendo analizado brevemente las transformaciones del cuerpo a través de la historia volvemos al análisis acerca de la Eutanasia. Tomamos a Jürgen Habermas en “Un argumento contra la clonación de seres humanos”, hace un crítica a la idea de clonar seres humanos. Principalmente porque marca que esto privaría a una persona de su libertad e identidad. Se rompe la simetría entre seres humanos, asegura. Durante el texto se expone el papel de la moral en genética. Habermas asegura: “Los intereses se imponen con más rapidez cuanto más débiles son las objeciones morales, como por ejemplo, el deseo de un niño”. Entonces pareciera que nos encontramos frente a, por lo menos, dos morales. Una moral que aceptaría casi cualquier tratamiento en pos de que una pareja tenga un hijo y otra moral que ve como una aberración el hecho de que una persona quiera terminar con su propio sufrimiento que a veces, como vimos en varios casos, dura decenas de años.
Entonces, hablamos del dualismo que presenta la Modernidad, aquel que divide al sujeto de su propio cuerpo, hablamos también del tabú a la muerte, de la biopolítica y los cuerpos dóciles que son administrados políticamente. Tocamos el tema la moral y de cómo esta funciona según las objeciones que plantee un discurso de verdad de época. Para concluir tomamos al autor Michel Onfray[1] que en su texto “Fisiología del cuerpo político”, donde plantea como objetivo una fisiología del cuerpo político. “Invito a una filosofía del cuerpo reconciliado consigo mismo, soberano, libre, independiente, autónomo, regocijado de ser lo que es en vez de estar sufriendo en la redes del ideal ascético”.

*Y la frase[2] de Grele Salus, una sobreviviente del campo de exterminio que asegura: “El hombre nunca debería tener que soportar todo lo que es capaz de soportar, ni debería nunca llegar a ver que este sufrimiento llevado a la extrema potencia ya no tiene nada de humano”.
En febrero de este año, Página 12 dio a conocer el caso de una chica de 19 años postrada por una incurable enfermedad degenerativa del sistema nervioso que reclamaba a la presidenta, Cristina Fernández de Kirchner, que impulse en el Parlamento el debate de una ley que permita la “muerte digna” de enfermos terminales. “Yo les ruego (a los médicos) cada día, no sé cómo pedirles que me duerman para poder estar en paz”, aseguró Melina González. “No es digno vivir así: tengo paralizado todo el cuerpo y lo poco que siento me duele”, se lamentó la joven, que pesa sólo 18 kilos. Melina falleció un mes después. El Comité de Bioética del Hospital Garrahan accedió y la sedó profundamente hasta esperar el final.
(http://noticias.terra.com.ar/enferma-terminal-en-argentina-pide-a-la-presidenta-una-ley-de-muerte-digna,a53377a1b0c6e210VgnVCM20000099f154d0RCRD.html)

Hablamos entonces de libertad, como la posibilidad de elegir. Pero para hablar de libertad, tomamos a Jacques Ellul, en su texto “La estructura de la libertad”, entendiendo a la libertad siempre como un hecho de voluntad y de afirmación individual*. Sabiendo que es evidente que el hombre no puede ser dueño de la libertad de modo absoluto, y no controlado porque pondría en peligro el sistema de equilibrios constitucionales. En este caso es el Estado el que define esta “libertad”. Por eso es necesario que se trate una Ley Nacional de Muerte Digna.
Si bien en la Argentina no existe una ley al respecto, en Neuquén y en Río Negro hay legislaciones sobre muerte digna. Según esas normas, toda persona que pade una enfermedad irreversible tiene derecho a manifestar su rechazo a procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación artificial. En Río Negro funciona desde 2007 y en Neuquén desde 2008. (http://www.lanacion.com.ar/966890-rio-negro-legalizo-la-muerte-digna). A nivel Internacional, hay legislación al respecto en Oregon, Estados Unidos, en Bélgica y en Suiza. La diferencia que existe en Suiza es que la ONG Dignitas que otorga programas de Muerte Asistida, lo hace también para extranjeros que sólo tienen que viajar al país. Como sucedió con el Inglés de 71 años, cuya muerte fue trasmitida por la BBC. (http://www.lanacion.com.ar/1381199-la-bbc-reaviva-el-debate-sobre-la-eutanasia-con-la-transmision-de-un-suicidio-asistido)

Material extra:
Película: Dr. Muerte. Al pacino, Susan Sarandon // *Película: Mar Adentro. Amenábar. Javier Bardem. Ramón está cuadripléjico desde hace 26 años. Charla con un cura también cuadripléjico: – “Una libertad que elimina la vida, no es libertad” (Cura) – “Una vida que elimina la libertad tampoco es vida”. (Ramón)
// Película: La mariposa y la escafranda. //

[1] Onfray cuenta su caso particular, cómo el trabajo en una fábrica lo impulsó a leer primero a Marx, luego a Nietzsche y lo llevó a reflexionar acerca del cuerpo.
[2] Tomado del texto de Agamben. Homo sacer. El poder soberano y la nuda vida.

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About Lalo

Periodista. Fundador de eBlog y tercerclick, agencia de nuevos medios. Tres libros. Escribo en El Cronista y revista VIVA. about.me/lalozanoni

7 thoughts on “El caso Camila y la muerte digna

  1. Yani

    El tiempo pasa y cada vez se hacen más evidentes las contradicciones que construyen a nuestra sociedad.
    “Aquel que enseña a los hombres a morir les enseña al mismo tiempo a vivir.” Montaigne.
    Excelente nota.

  2. Silvia

    Debe ser terrible para una madre tener que decidir sobre la muerte de su hija, pongamonos un poco en su lugar y apoyemos la muerte digna

  3. MARIELA

    Bueno acabo de ver una nota donde una mama pide por q su bb tenga una muerte digna , o casualidad se llama Camila y tiene dos añitos , me llego hasta los huesos ver las imagenes que yo tb alguna vez vi y viví como mama , se perfectamente lo q esta mama esta pidiendo y aunque quizás muchos crean q es un horror q una madre pida la muerte digna de un hijo , para mi es el acto mas grande de amor q podamos expresar , dejar libre lo mas importante de nuestras vidas , están atrapados en un cuerpito enfermo , llenos de escaras y sin vuelta , ya no son compatibles con la vida , solo los mantienen vivos un respirador y un chupete gástrico q va conectado a su estomago para alimentarlos , es para una mama un verdadero horror ver eso , le eh pedido a DIOS tantas veces como pude q se lleve a Cami y al fin me escucho , no le deseo a nadie ver y vivir lo q me toco a mi , irme a dormir al auto en la puerta del materno y subir cada media hora para q la aspiren por q el respirador genera mucha secreción y parece q se ahogan , bueno no se pero tenia q descargar todo esto , y la ley tendría q re ver lo q es digno y escuchar lo q los papas piden y por q no ver para poder decidir desp , por suerte a mi los médicos me escucharon y cuando cami estaba por entrar en paro me llamaron y le pude sostener la mano y dejarla ir , yo misma les pedí q por favor no la saquen del paro y así lo hicieron eso si siempre el medico y la enfermera al lado por si cambiaba de idea , bueno estas cosas me pegan mal , la verdad q dia de mierda , ojala q pueda Camila irse a jugar con los angelitos q seguro la vienen acompañando y librarse de ese cuerpito q ya no es sano , ni digno ???

  4. Micaela

    Caso Camila: A tanta distancia vemos tu sufrimiento y el de tus padres.Pero todo ser humano llega al mundo para cumplir con Dios.
    Somos una familia de Santa Rosa “La Pampa” humildes donde estamos rodeados de niños donde creimos muchas veces que no viva esperanza para mi niño. pero Dios es quien nos trae al mundo y es el quien nos lleva. Para el no existe ningun tipo de ley para quitarle la vida a nadie la decicion si nos vamos o nos quedamos no es nuestra.
    Nosotros pedimos a los papas de Camila que si no le queda ningun poquito de esperanza poa Camila. Aqui estamos dispuestos a luchar y estar con ella y cuidar de ella. Si aprueban la ley no es ni tendra una muerte digna si toman la decicion de dejarla. Les pidos que se comuniquen conmigo Mi nombre es Maria Silveyra, Mi Telefono es 02954-435305, mi email es:Mika_16_17@hotmail.com Por favor publiquen esta nota en el canal 9 muchas gracias, Esperamos sus repuesta

  5. MERCEDES

    ES UN TEMA MUY DIFICIL Y MUY TRISTE,IMAGINATE TENER QUE ESTAR PIDIENDO LA MUERTE DE TU HIJO,LO PEOR DE LO PEOR,POBRE FAMILIA Y QUE ENTEREZA Y AMOR PURO HACIA CAMILA. MICAELA…NO ES EL DESEO DE SELVA Y SU FAMILIA DEJAR O ABANDONAR A CAMILA,NO, SOLO QUIEREN QUE DESCANSE EN PAZ ELLA,SU ALMITA NO ESTA EN ESE CUERPITO SURIENTE,Y TE FELICITO POR TU LABOR Y POR ORECERTE ASI A CUIDAR DE ESE ANGELITO.

  6. busic

    Paz a los hombres de buena voluntad..
    Los ojos de Dios estan sobre los caminos de los hombres y nada oculto hay para él
    Que un perito legista establezca la condición mental de la madre y de la niña, porque la niña no está en estado vegetativo, ella oye y ve, y algo más…

  7. Pedro Antonio

    Eso de que la iglesia es la causante del desprecio del cuerpo es una gran falsedad. Precisamente la postura de la iglesia es de que el cuerpo forma parte del ser humano en su integridad. Por tanto el mismo cuerpo es la persona también. De ahí viene precisamente el que se considere pecado todo aquello que se hace con el cuerpo, porque afecta a toda la persona y por eso mismo existe en la doctrina católica tanta sensibilidad hacia la sexualidad. Que esta sea ejercida de forma integral y no fragmentaria, para no hace vioplencia a la persona. En la cartas de San Pablo ya se dice que nuestros miembros son miembros del mismo Cristo, y por ello el cuerpo del cristiano es sagrado.

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